Jak funguje tato podpora?

Nejdůležitější částí naší práce je trvalá finanční podpora léčby konkrétního pacienta. Aktuálně evidujeme více než 460 dětských pacientů s diagnostikovanou srpkovitou anémií. Přihlásíte-li se k pravidelné podpoře, obdržíte od nás jméno a fotografii "vašeho" pacienta, a dále pravidelné informace o tom, jak se mu daří.

"Důležitá je kombinace sociální a zdravotní péče o pacienta, protože to umožní, že se nezmění jen život pacientův, ale skutečně život celé rodiny nebo širší komunity. 

Uvedu v bodech jako příklad rodinu jednoho našeho chlapce v programu. Matka měla čtyři děti, dvě zdravé, jedno zemřelo na srpkovitou anémii, a to čtvrté, také s anémií, se dostalo do našeho programu. Mezitím matku opustil manžel z důvodu, že "ona rodí nemocné děti" (i přesto, že gen pro srpkovitou anémii nesou samozřejmě oba rodiče, to v Ugandě málokdo ví a "vina" je často svedena na matku). Matka si postupně našla dva další partnery. Oba ji opustili, protože na ně neměla čas kvůli péči o nemocného syna. Přišla i o několik zaměstnání z důvodu časté absence, kdy byla s dítětem v době bolestivých krizí v nemocnici. A takto bych mohl pokračovat. 

Je potřeba si uvědomit, že matka, která ztratí příjem, pak nemůže platit občasnou zdravotní péči ani "zdravým" dětem nebo sobě, nemůže žádnému z dětí platit školní poplatky, protože vzdělání i zdravotnictví jsou v Ugandě placené. 

A teď když kartu otočím, zařazení syna do programu a zahájení léčby mu obratem snížilo počet bolestivých krizí a dalších komplikací, návrat matky do zaměstnání umožnil vrátit všechny tři děti k základnímu vzdělání atd. 

Myslím, že český adoptivní rodič, který hradí péči jednomu pacientovi, často ani neví, kolika lidem tím mění život." 

uvedl Zdeněk Ráčil pro Labor Aktuell / prosinec 2024

500 Kč / 20 €

měsíčně

trvalá léčba jednoho dětského pacienta užívajícího hydroxyureu, zahrnuje i pravidelné měsíční kontroly, krevní testy a další náklady spojené s léčbou